Viele Betroffene fühlen sich anfangs alleine gelassen
Die Diagnose Alopecia Areata oder diffuser Haarausfall bringt oft viele Fragen, Sorgen und Unsicherheiten mit sich. Unterschiedliche Aussagen, Therapien und Informationen können schnell überfordern.
Genau hier möchte ich helfen.
Seit über 25 Jahren lebe ich selbst mit Alopecia Areata und begleite heute Betroffene mit Erfahrung, Verständnis und fundiertem Wissen rund um Haarausfall, Therapien und den Alltag mit der Erkrankung.
Der wichtigste Punkt ist und bleibt die Diagnose und Anamnese.
Ihr behandelnder Arzt sollte sie ernst nehmen. Ihnen zuhören!
Es gibt schonende Diagnosemöglichkeiten. Finden sie einen Hautarzt in Ihrer Nähe der über die Möglichkeit verfügt, von Ihrem Kopf eine geeignete Nahaufnahme zu machen und Ihnen zu zeigen, was er da sieht. Mit Hilfe der Bilder können dann weitere diagnostische Verfahren eingeleitet werden. Berichten Sie auch, ob sich ihr Kopf eher heiß, oder kalt anfühlt. Sind Juckreiz oder Rötungen vorhanden? Ihr Arzt sollte sie genau fragen um sich ein komplettes Bild Ihrer Erkrankung zu machen.
Erst dann sind auch die möglichen Therapieverfahren gut auszuwählen.
Professionelle Kopfhautreinigung
Je nach Diagnose ist es durchaus sinnvoll die Haare und die Kopfhaut professionell zu reinigen und zu pflegen.
Schuppen und Ablagerungen in Form von übermäßigem Talg sollten gut entfernt werden. Hinzu kommen äußerlich aufgetragene Produkte gegen Haarausfall, die die Kopfhaut verkleben.
Themenübersicht.
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Nobelpreis 2025: Wie die Entdeckung der regulatorischen T‑Zellen
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„Rote Hand Brief“: wichtige Mitteilung zu JAKi-Indikationen 2024
Mitwirkung an neuer S3-Leitlinie zu Alopecia Areata | Kerstin Zienert
Die neue S3-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie von Alopecia Areata wurde veröffentlicht und stellt einen wichtigen Meilenstein für die medizinische Versorgung von Menschen mit kreisrundem Haarausfall dar.
Besonders freue ich mich, dass ich als Patientenvertreterin von Alopecia Areata Deutschland e. V. aktiv an der Entwicklung dieser Leitlinie mitwirken durfte. Gemeinsam mit Dermatolog:innen, Fachgesellschaften und weiteren Expert:innen entstand zwischen 2023 und 2025 eine evidenzbasierte Handlungsempfehlung für die dermatologische Praxis.
Die Leitlinie behandelt unter anderem:
- Diagnostik und Differentialdiagnosen
- Begleiterkrankungen und Risikofaktoren
- psychosoziale Auswirkungen
- aktuelle Therapieempfehlungen
- Verlauf und Prognose
- Empfehlungen für Kinder, Jugendliche und Erwachsene
Die Leitlinie berücksichtigt neben medizinischen Aspekten ausdrücklich auch die psychische Belastung und Lebensqualität von Betroffenen und soll die Diagnostik und Behandlung langfristig verbessern.
Interessierte Betroffene, Angehörige sowie medizinische Fachpersonen finden hier sowohl die wissenschaftliche Langfassung als auch eine verständlich aufbereitete Patientenleitlinie mit wichtigen Informationen rund um Alopecia Areata.
Downloads & weiterführende Informationen
Wissenschaftliche Publikation
S3 Guideline Diagnostics and Therapy of Alopecia Areata – Part 1
Patientenleitlinie
Patientenleitlinie Alopecia Areata (PDF)
Vollständige Langfassung
S3-Leitlinie Alopecia Areata – Langfassung (PDF)
Quelle & Hinweis
Die Inhalte beziehen sich auf die veröffentlichte S3-Leitlinie „Diagnostics and Therapy of Alopecia Areata“ der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) und der beteiligten Fachgesellschaften. Veröffentlichung als Open-Access-Publikation (CC BY).
Nobelpreis 2025: Wie die Entdeckung der regulatorischen T‑Zellen unser Verständnis von Alopecia areata erweitert und den Weg zu neuen, gezielten Therapien ebnet.
Dieser Artikel wurde verfasst von Dr. Karin Beyer, Fachärztin für Dermatologie und Venerologie.
Nobelpreis 2025: Wie die Entdeckung der regulatorischen T‑Zellen unser Verständnis von Alopecia areata erweitert und den Weg zu neuen, gezielten Therapien ebnet. Ein wissenschaftlicher Meilenstein wurde 2025 mit dem Nobelpreis für Medizin ausgezeichnet und betrifft unmittelbar auch die Haarmedizin.
Out of pocket costs by Johaina Kullab
Eine wissenschaftliche Untersuchung der Kosten, die Alopecia Areata Patienten im Durchschnitt monatlich selbst tragen müssen.
Es ist eine sehr aussagekräftige Arbeit, die bewundernswert mit über 400 Befragten Personen zum Schluss gekommen ist, dass es ein Mehraufwand mit durchschnittlich 100 Euro relativ hoch ist, auch im Vergleich zu anderen Autoimmunerkrankungen.
Frau Kullab gewann mit dieser Arbeit einen dotierten Wissenschaftspreis und wurde mehrfach geehrt. Eine Junge Wissenschaftlerin von der wir sicherlich noch mehr hören werden.
„Rote Hand Brief“: wichtige Mitteilung zu JAKi-Indikationen 2024
Dieser RHB – „Rote Hand Brief“ ist von den Herstellern selbst erstellt worden
Cibinqo (Abrocitinib), Jyseleca (Filgotinib), Olumiant (Baricitinib), Rinvoq (Upadacitinib) und Xeljanz (Tofacitinib) Aktualisierte Empfehlungen zur Minimierung der Risiken für maligne Erkrankungen, schwerwiegende unerwünschte kardiovaskuläre Ereignisse, schwerwiegende Infektionen, venöse Thromboembolie und Mortalität in Zusammenhang mit der Anwendung von Janus-Kinase-Inhibitoren (JAKi).
Nagelveränderungen bei Alopezia Areata
Oftmals wird bei AA als Nebenerscheinung auch von Veränderungen der Nägel berichtet. Häufig kommt es nur zu kleinen Rillen oder kleinen Pünktchen oder Grübchen auf den Nägeln, die nicht behandelt werden müssen. Es kann aber auch bei einem heftigen Schub zu Nagelablösungen kommen.
Oftmals sind dann auch mehrere Finger oder Zehen betroffen.
KINASEHEMMER. Nachtrag zum Thema JAK´s.
Eine Einschätzung von Kerstin Zienert zu Baricitinib und Tofacitinib
Im ersten Jahr des Auftretens der AA oder in der ersten Episode (ersten Schub) ist die Spontanheilungsrate sehr hoch.
Die meisten Therapien führen bei mehr als 70 bis 75% der Betroffenen zu einer Wiederbehaarung. Die Spontanheilungsrate liegt ebenfalls bei 75% oder sogar 80%! Aus diesem Grund werden sämtliche Therapien kontrovers diskutiert.
Alopecia areata macht nur traurig – nicht psychisch krank
Auswertung unserer Umfrage zur Alopecia areata. Unter strengen Maßstäben wurden Mitglieder-innen des AAD e.V. /Patienten befragt, die seit längerem an einer durchaus schweren Form der Alopecia areata erkrankt sind.
2021 haben 205 Teilnehmer teilgenommen und hier kommt unser überwältigendes Gesamtergebnis verkürzt zusammengefasst:
81 % waren zu Beginn der Erkrankung sehr traurig
46 % hatten diese Traurigkeit länger als 12 Monate
37 % haben sich anfangs professionellen Rat bei einem Psychiater / Psychologen geholt
26 % waren länger als 1 Jahr in therapeutischer Behandlung
…
Hairbonding und Hairweaving
Es klingt verlockend, individuell abgestimmt, keine Perücke, kein Toupet, alles ganz natürlich… aber es ging schief.
Hairweaving – Hülsen – Permanente Befestigung für 6 – 8 Wochen
Bei diesen Systemen werden die Haarteile oder Perücken (die es nunmal sind) am eigenen Haar / Resthaar befestigt. Dieser Haarersatz wächst mit dem eigenen Haar mit und hängt dann nach 8 Wochen ca. 2 – 3 cm lose vom Kopf weg. Die Kopfhaut kann sich nicht richtig regenerieren, noch kann die Reinigung gut erfolgen, Talg und Schweißreste bleiben auf der Haut. Es bilden sich große Talgplatten, die die Kopfhaut verschließen. Sollten sich darunter Bakterien befinden, so ist ein Ekzem und Juckreiz eine sehr wahrscheinliche Konsequenz und der Gang zum Hautarzt unumgänglich.
Neueste Ergebnisse von Tofacitinib
Kann es Alopecia areata ursächlich heilen?
Bleiben die Haare auch nach Absetzen des Medikamentes?
Sind es nur geringe Nebenwirkungen?
Gibt es Langzeiterfahrung?
Kann man es bedenkenlos längere Zeit anwenden?
NEIN!
Es ist nur ein vorübergehender Effekt, der wieder verschwindet. Die möglichen Nebenwirkungen dagegen sind immens hoch, deswegen ist diese „Therapie“ nicht zu empfehlen. An dieser Grundaussage wird sich auch durch die massive Werbung durch den Hersteller nichts ändern.
Haarausfall und Psyche
Aus verschiedensten Gründen kommt es zu Haarausfall, manchmal mit Vorankündigung wie bei einer Chemotherapie. Oftmals auch ohne vorherige Diagnose unvermittelt und schlagartig. Aus diesem Grunde fühlt es sich auch an wie ein Schlag, wie ein Unfall. Man fühlt sich überfahren, denn es passiert etwas mit dem Körper (nach außen hin gut sichtbar) was vielleicht nicht steuerbar ist.
Diese Veränderung ist für die eigenen Gefühle und die Eigenwahrnehmung eine absolute Herausforderung, die selbst psychisch starke Menschen aus dem Gleichgewicht bringen kann. Unser Denken kreist um die Haare und das große „Warum ich?“ unser Gefühlsleben ist auf einer Achterbahn auf Talfahrt mit verbundenen Augen und Niemand sagt einem wo es hingeht.
Haarausfall-Lexikon
erstellt von Kerstin Zienert
Alopezie oder Alopecie ist der Haarausfall, aufgrund von Erkrankungen, Nebenwirkungen von Medikamenten, oder einfach des normalen Alterns.
Alopecia areata umgangssprachlich Kreisrunder Haarausfall
Beschreibt den Haarausfall auf dem Kopf mit kreisrunden größeren und kleineren scharf abgegrenzten Flecken, bis hin zum fast vollständigen Verlust der Kopfhaare.
Alopecia areata totalis (Autoimmunerkrankung)
Ist der (fast) vollständige Haarverlust des Kopfes der fleckenförmig begonnen hat und zur vollständigen Kopfkahlheit führt. Beim Mann inkl. Bartbereich. Teilweise sind Wimpern und Augenbrauen auch zeitweise vorhanden, das Bild kann sich ändern, da spontanes Wiederwachstum möglich ist.
Alopecia Areata – Ein Lifestyle Problem?
Oder: Warum bekomme ich keine Medikamente mehr bei Alopecia Areata auf Kassenrezept?
Diese beiden Fragen kann ich kurz zusammenfassend beantworten: (Erläuterungen dazu im Anschluss)
Im Beschluss des G-BA wird der Begriff „Lifestyle Arzneimittel“ bei der Arzneimittel-Richtlinie genannt. Unter anderen würde es auch mögliche Therapien bei der Alopecia areata betreffen. Die Alopecia areata wird in der Stellungnahme des G-BA dennoch richtig als Erkrankung eingeschätzt. In der Liste dieser Lifestyle Arzneimittel zur Verbesserung des Haarwuchses werden allesamt Mittel und Wirkstoffe genannt die für männlichen Haarausfall oder androgenetischer Alopezie bei Frauen symptomatisch eingesetzt werden.
Aktueller Stand zum Thema JAK´s im November 2019
Eine Einschätzung von Kerstin Zienert
Über sogenannte JAK´s oder Kinase Inhibitoren (Hemmstoffe) wird momentan oft berichtet und diskutiert. Nachfolgend eine kleine Zusammenfassung meiner Informationen zu den wichtigsten Fragen.
Können JAK´s Alopecia Areata heilen?
NEIN! Diese Mittel hemmen verschiedene Vorgänge im Immunsystem, blockieren also unsere natürlichen Abwehrmechanismen. Während der Systemtherapie mit Tabletten können Haare wachsen. Allerdings fallen diese nach Absetzen des Mittels wieder aus. Daher ist es auch kein Medikament (Heilmittel) im eigentlichen Sinn. Es ist nur ein vorübergehender Effekt.
DCP – Diphenylcyclopropenon-Therapie
Eine Einschätzung von Kerstin Zienert
Diese Art Ablenkungsmanöver für das Immunsystem gibt es schon mehr als 20 Jahre. Es gibt mehrere Ansätze dieser Art, die schon viel älter sind. Grundsätzlich sollen durch eine leichte Verletzung der Kopfhaut die Antikörper von den Haarwurzeln abgelenkt werden und die Haut reparieren. In der Zwischenzeit können die Haare nachwachsen. So die Theorie.
Aus Erzählungen von Betroffenen gibt es auch Schabungen und Ritzungen der Kopfhaut, die anschießend mit Tinkturen aus Ölen und Salzen und Säuren behandelt werden. In Tunesien, Griechenland und der Türkei war das auch schon zu weitaus früheren Zeiten die Behandlungsweise bei Alopecia Areata.
18th Meeting of the European Hair Research Society (EHRS), Bologna Italy 18th – 20th May 2018
Für unsere Haarsprechstunde in Nürnberg war ich beim wichtigsten Event zum Thema Haarforschung des Jahres für ganz Europa. Wir sind das Bindeglied zwischen den Patienten und den Ärzten. Für Hunderte von Haarausfallbetroffenen sind wir einer der ersten Anlaufstellen. Sehr gerne nehmen wir uns Zeit und helfen den neu Betroffenen einen roten Faden für die nächsten Schritte zu finden und das Vertrauen in die Ärzte bei einer chronischen Erkrankung nicht zu verlieren.
Für die Zukunft der Diagnosemöglichkeiten und Therapieformen ist der EHRS eine wichtige unabhängige und gemeinnützige Organisation.
Der EHRS besteht aus Wissenschaftlern, Dermatologen und Fachleuten aus Wissenschaft und Industrie. Alle namhaften Mediziner im Bereich Haare sind hier Mitglieder. Außerdem werden junge Forscher hier gefördert.
Prof. Amos Gilhar aus Israel und Kerstin Zienert
